Il peut s’avérer instructif et positif de découvrir comment d’autres patients atteints de NMP ont vécu leur diagnostic, comment ils y font face et comment ils poursuivent leur vie. Vous trouverez ces témoignages ici.
Témoignages
Expériences des pairs
Robert
Entretemps, mes contrôles à l’UZ sont toujours mensuels. Les médicaments ont été progressivement supprimés. Toutefois, je devrai toujours tenir compte du fait que je serai toujours une personne transplantée. J’espère que mon histoire aidera à réconforter d’autres malades, à rester positifs et à avoir la foi.
Cécile
Les informations ne sont pas toujours claires et nous sommes convaincus que, à deux, nous pouvons affronter plus efficacement l’évolution de la maladie, le traitement et l’avenir qui s’offre à nous. Parce que c’est bien de cela qu’il s’agit.
Christophe
Le médecin, un rien brut de décoffrage, n’y va pas par quatre chemins : au vu de ma prise de sang, il suspecte une polyglobulie. Mais dans un premier temps, pour me soulager et éviter un nouveau malaise, il m’indique la salle des infirmières qui, me dit-il, vont me faire une saignée. Ma première réaction est de sourire. Une saignée ? Comme Louis XIV ? Mais le médecin, lui, ne sourit pas. C’est urgent.
Rob
J’ai effectivement paniqué lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer. Mais, au regard de mon expérience, il est possible de mener une vie presque normale avec cette maladie. Il est important que les patients comprennent ce message afin qu’ils ne baissent pas les bras et ne se retrouvent pas sur une voie de garage.
Annita
J’ai une histoire positive concernant ma NMP et je me rends compte que j’ai beaucoup, mais vraiment, beaucoup de chance. J’espère qu’il en sera toujours ainsi, car, l’évolution de cette maladie est tout sauf prévisible. Et il faut apprendre à vivre avec.
Andy
Je peux affirmer que ce genre de diagnostic frappe fort quand on ne soupçonne rien et que l’on pense être en bonne santé. Dans mon cas, c’était un peu différent. Pendant plus de 20 ans, les médecins savaient que quelque chose n’allait pas chez moi. Aucun pour autant n’a été en mesure de me donner une explication concluante. Ce diagnostic m’a rassuré. Je me suis dit : “maintenant, enfin, je sais!”
Hans
NMP – dans mon cas une polyglobulie de Vaquez – est une maladie grave et incurable. Dès le début, cela a été difficile et le traitement était compliqué. Mais quand on veut, on peut ! Je peux – à condition de faire attention à mon alimentation et de doser mes efforts – effectuer pas mal d’activités. Parfois, ma mémoire – sérieusement – me fait défaut. Mais il existe des remèdes, aussi, à cela. À savoir avoir, avec soi, un stylo et du papier.
Patrick
À un moment donné, j’ai réalisé, et c’est une chance que j’avais désespérément besoin de me ressaisir et de continuer à vivre. Aujourd’hui, je vis comme si de rien n’était, mais je me maintiens en bonne santé et je reste actif autant que je le peux. Heureusement, dans mon cas, les médicaments fonctionnent bien et mes taux sanguins restent dans les limites acceptables, mais tout le monde n’a pas cette chance. Une surveillance constante reste de mise.
GVR
Au début, il est plus difficile d’accepter que votre vie ‘active’ fasse partie du passé, que vous n’aurez plus jamais l’énergie d’avant, que vous devrez tout planifier en fonction de votre niveau de fatigue, que si vous voulez être actif un jour, vous devrez récupérer le lendemain.