Nous sommes début 2012. Je ne me sentais pas bien depuis un certain temps sans pour autant pouvoir déterminer ce qui n’allait pas : fatigue, malaise général… et puis vous vous retrouvez devant un généraliste qui pense qu’une analyse de sang ne serait pas superflue.

Les plaquettes étaient anormalement élevées. Une erreur de laboratoire d’après le médecin qui a effectué une nouvelle prise de sang. Il s’est avéré que ce n’était pas une erreur. Les analyses sanguines antérieures ont été redemandées et déjà les plus anciennes, datant de plus de dix ans, indiquaient que j’avais un taux de plaquettes très élevé. Il semble donc que mon médecin généraliste de l’époque n’y ait jamais porté l’attention nécessaire. Comprenne qui pourra.

J’ai été envoyée vers un hématologue, à l’hôpital le plus proche. Une nouvelle prise de sang. Pour les résultats ? Une visite chez mon médecin généraliste suffisait. Je me suis exécutée. On m’a alors annoncé que j’avais une TE avec mutation Jak2. C’est du moins ce que le généraliste a lu dans le rapport, pour le moins succinct, qui lui avait été envoyé. Il comprenait aussi quelques prescriptions : Un Asaflow par jour et une prise de sang tous les trois mois si les plaquettes ne dépassent pas le million. Dans le cas contraire, il fallait lui renvoyer le patient. Quand je lui ai demandé de m’explique ce qu’était une TE, mon généraliste a pianoté sur son ordinateur, s’est rendu sur Internet, et m’a avoué ne pas connaître cette maladie et ne pas avoir d’autres patients atteints par celle-ci.

J’avoue que j’étais assez troublée. Pour obtenir une explication qui tienne la route, j’ai dû, à mon tour, me rabattre sur Internet où l’on pouvait lire que l’espérance de vie était de 10 ans. Cela correspondait à ma pension. C’est avant tout le diagnostic, l’ignorance et le manque de soutien qui m’ont rendue malade. Bien plus que la maladie elle-même. Heureusement, j’ai rapidement trouvé la fondation MPN des Pays-Bas. Des informations précises y étaient données. J’ai rejoint naturellement leur groupe Facebook où j’ai pu échanger avec d’autres patients. Cela m’a permis, dans un premier temps, de me calmer, puis d’accepter ma maladie et à y faire face.

Depuis, j’ai cherché un hématologue dans un hôpital universitaire. J’y suis toujours suivi et j’y suis mon traitement.

Aujourd’hui, plus de dix ans plus tard, je suis toujours malade. Bien que les plaquettes soient restées stables (à un niveau élevé) pendant toutes ces années, il a été décidé en 2021 que de l’Hydrea soit ajouté au traitement. La décision a été prise en raison d’un risque accru de thrombose et du fait que j’avais plus de 60 ans. Suite à une blessure qui ne guérissait pas, en 2023, un hématologue a décidé d’arrêter l’Hydrea et de passer à l’Anagrelide. J’espère que je tolérerai bien ce médicament et que je parviendrai à contrôler mes plaquettes, car il n’existe pas (pas encore) d’autres solutions pour le moment.

Me concernant, les effets secondaires les plus importants de la maladie ont été la fatigue et des douleurs osseuses (je m’amuse ) parler de douleurs de croissance). En 2014, j’ai décidé de travailler à temps partiel afin de pouvoir continuer à faire mon travail correctement tout en gardant une vie sociale et une vie de famille correctes. J’ai aussi appris que l’on peut se coucher tôt si c’est nécessaire et qu’il est possible de dire « non » de temps en temps. Il m’arrive de me sentir moins bien, voire de faire des malaises, mais je préfère ne pas parler de ces malaises, car des personnes en bonne santé font aussi des malaises passagers. On vieillit tous et tout ne peut pas être mis sur le dos de nos NMP.

Malgré cela, et même si je suis à la retraite, je mène toujours une vie active. Je partage mon temps entre mon engagement dans l’association de patients, mes petits-enfants, mes loisirs, mes amis, mes randonnées et mes voyages, mais aussi mon ménage et mon mari. Même si parfois c’est trop, je sais quand j’ai besoin de repos et je me l’accorde.

J’ai une histoire positive concernant ma NMP et je me rends compte que j’ai beaucoup, mais vraiment, beaucoup de chance. J’espère qu’il en sera toujours ainsi, car, l’évolution de cette maladie est tout sauf prévisible. Et il faut apprendre à vivre avec.