Témoignages
Expériences des pairs
Andy
Cela fait 30 ans que je lutte contre des problèmes de santé. J’ai toujours soupçonné qu’il y avait quelque chose de plus grave derrière tout ça. Tout le monde a toujours été d’accord sur ce point. Lorsque j’avais une grippe, elle durait toujours deux fois plus longtemps chez moi que chez la plupart des gens. C’est à tout le moins ce qu’a toujours affirmé mon médecin généraliste. Au cours de ces trente dernières années, j’ai souffert de nombreuses maladies et autres plaintes inexpliquées.
Congé maladie
Depuis mon déménagement en Belgique, en 1991, j’ai travaillé comme enseignant. 27 ans durant. En 2017, après avoir cessé de travailler, j’ai reçu un bilan de ma carrière de la part de ministère de l’Éducation. Ce qu’il en est ressorti ? Sur presque 27 ans de service, j’ai passé, au total, plus de trois ans à la maison en congé maladie. Si j’avais travaillé dans le privé, j’aurais sans doute été renvoyé depuis des années. Heureusement, j’ai travaillé pour le gouvernement, à un poste où j’étais difficilement remplaçable.
Des douleurs dans la région abdominale
Au début de l’été 2022, j’ai ressenti une douleur dans la région abdominale qui ne voulait pas s’arrêter. Je suis allé voir mon généraliste qui m’a directement envoyé vers une clinique de la région pour effectuer une échographie. Deux jours plus tard, j’y retournais avec mon épouse. L’échographie ne dévoilait que difficilement ce qu’il y avait à voir, car la douleur tendait fortement mon abdomen. Le médecin pouvait déjà exclure de nombreuses choses, mais ne trouvait pas d’explications claires à mes symptômes.
Veine porte
A un moment donné, le médecin a cherché à vérifier la veine porte, celle qui conduit le sang vers le foie afin de le purifier. Il ne la trouvait pas. Heureusement, il n’a pas arrêté de faire des commentaires à ce sujet et le terme « veine porte » a commencé à me rappeler quelque chose. À mon épouse aussi. En 2002, j’ai été admis aux urgences de l’UZ Gasthuisberg pour une thrombose qui bloquait cette même veine porte. À l’époque, ils n’avaient pas pu déterminer de cause évidente, mais le scanner a également révélé que j’avais déjà subi une série de mini-accidents vasculaires cérébraux, heureusement, sans conséquences à long terme. Cette chance ne pouvait pas être éternelle et, quinze ans plus tard, début 2017, j’ai subi un accident vasculaire cérébral beaucoup plus grave qui m’a laissé gravement malvoyant. Ma femme a parlé de cet épisode au médecin qui, après réflexions, a émis l’idée que cela pouvait expliquer les symptômes. Il a immédiatement rédigé un courrier de recommandation, nous a conseillé de prendre des affaires pour la nuit et nous a envoyés vers les urgences.
Retour à l’hôpital
Une fois à Gasthuisberg, j’ai très rapidement effectué un scanner et les nouvelles n’étaient pas encourageantes. On voyait clairement une autre thrombose sur la veine porte, mais aussi trois autres sur mes intestins. Je suis resté à l’hôpital pendant 10 jours, le temps que les caillots soient éliminés. On m’a évidemment fait passer toute une série de tests pour en trouver la cause. Peine perdue, et ce, jusqu’au jour où j’ai pu rentrer chez moi. On m’a expliqué que des tests génétiques étaient en cours et que je serais prévenue si on trouvait quelque chose.
Une semaine plus tard, un médecin m’a téléphoné. Il m’a expliqué qu’une anomalie génétique avait été trouvée et que cela pouvait expliquer les thromboses. Il ne pouvait pas m’en dire plus au téléphone, mais voulait me revoir et faire d’autres tests.
Une semaine plus tard, direction Louvain. Je me demandais ce qu’ils avaient pu trouver de plus. Une fois invité à entrer chez le médecin, j’ai tout de suite su que c’était grave. On m’a présenté le docteur De Vos, un hématologue spécialisé dans la maladie qu’ils m’avaient découverte.
JAK 2
Il m’a expliqué que j’avais une mutation JAK2 sur un gêne spécifique et que c’était très certainement la cause des mes nombreuses thromboses. Mais cela pouvait aussi expliquer d’autres symptômes.
Cette mutation fait que ma moelle osseuse produisait trop de globules rouges, épaississant littéralement mon sang. Il est donc plus difficile pour lui de circuler dans les petits vaisseaux sanguins.
Les NMP
La mutation JAK2 explique, dans certains cas, l’émergence d’une série de cancers repris sous la dénomination SMP (Syndromes Myéloprolifératifs). Tous ces cancers entraînent une surproduction de cellules sanguines. Dans certains cas, il s’agit d’un excès de globules blancs ; dans d’autres, il peut s’agir de globules rouges ou encore de plaquettes. Mes résultats sanguins montrent que j’ai trop de globules rouges. Dans mon cas, on pense que j’ai une polycythémie véra, une variante touchant les globules rouges.
Rareté
En fait, cette maladie est à ce point rare qu’elle est encore mal connue de nombreux médecins, de sorte que le diagnostic prend très souvent beaucoup de temps. Ce fut le cas du mien, en l’occurrence. En revanche, les perspectives sont plutôt positives. La plupart des gens meurent avec cette maladie plutôt qu’à cause de cette maladie.
À ce moment, ils veulent faire une ponction de moelle osseuse, pour confirmer le diagnostic et agir en conséquence.
Réactions
Je peux affirmer que ce genre de diagnostic frappe fort quand on ne soupçonne rien et que l’on pense être en bonne santé. Dans mon cas, c’était un peu différent. Pendant plus de 20 ans, les médecins savaient que quelque chose n’allait pas chez moi. Aucun pour autant n’a été en mesure de me donner une explication concluante. Ce diagnostic m’a rassuré. Je me suis dit : “maintenant, enfin, je sais!”
Ma vie a été tellement bouleversée par mon accident vasculaire cérébral et ses effets à long terme que j’ai appris – difficilement – à en tirer le meilleur parti. Au cours de ma rééducation, j’ai pu découvrir d’autres personnes avec leurs réactions propres. Certains abandonnaient la rééducation et n’en voyaient pas l’intérêt. Je me suis dit que je voulais éviter cela à tout prix. J’ai une famille et des amis qui tiennent moi et je ne pouvais pas leur faire ça.
Deux semaines plus tard, les résultats de la ponction de moelle osseuse sont tombés avec un diagnostic final : polycythémie vera. Un nouveau défi à relever !