La genèse de notre association de patients

Depuis mi-août, NMP Belgique existe sous forme d’un groupe privé Facebook. Les patients et leur famille peuvent y partager leurs expériences, leurs traitements, mais aussi leurs préoccupations. Le besoin chez les patients était fort. Grâce à la parfaite collaboration avec MPN België, nous avons ainsi pu proposer, dans un premier temps, une page Facebook dédiée et belge. Les NMP sont des maladies rares dont l’évolution peut être imprévisible et qui sont vécues très différemment par les patients. Entendre comment les autres font face à cette maladie nous apporte soutien et confiance. Cette plateforme virtuelle nous semblait indispensable et constitue un moyen de communication important entre les patients. Vous pouvez trouver la page Facebook, groupe privé, ici sous le nom « Comprendre et vivre sa NMP (Vaquez, polyglobulie, TE…).

Toujours avec le soutien de MPN België, nous sommes actuellement en phase de création d’une ASBL. L’objectif est de pouvoir nous faire membres de différentes associations et d’ainsi obtenir des informations pertinentes que nous ne manquerons pas de communiquer aux membres ainsi que sur notre page Facebook. L’officialisation de notre ASBL nous permettra également de faire la demande de sponsoring, de subsides et de créer des événements officiels permettant d’assurer les frais de fonctionnement de l’ASBL. À titre d’exemple, et parce que notre maladie ne connaît pas de frontière linguistique, des dépliants ont pu être produits en français et en néerlandais et seront prochainement distribués dans différents hôpitaux. Le site web que vous parcourez actuellement est également le fruit d’une parfaite collaboration avec différents sponsors pharmaceutiques. Nous les en remercions.

Quel est l’objectif de l’ASBL NMP Belgique ?

L’objectif principal est d’être une association « de » et « pour » les patients atteints de NMP. Les responsables de l’ASBL s’efforcent ainsi d’impliquer et de faire participer le plus possible tous les membres. Vous trouverez ci-dessous l’article 4 de nos statuts :

  • Le but de cette association sans but lucratif est la formation d’un groupe de personnes souffrant d’une maladie rare de la moelle osseuse, dite NMP, groupe au sein duquel toutes les personnes concernées sont les bienvenues, le but étant de soutenir les patients atteints de NMP ainsi que de promouvoir et de représenter les intérêts des membres de NMP Belgique auprès d’associations et d’organismes. L’association soutient toutes les activités possibles qui favorisent le bien-être des membres de NMP Belgique et de leurs proches, les échanges d’expériences, le partage et la diffusion d’informations. L’objectif est de faire connaître les maladies reprises sous le vocable NMP par tous les moyens. Pour atteindre ce but, l’association développe et développera les activités suivantes : *

  • L’organisation de réunions physiques et en ligne à l’intention du groupe-cible, les patients atteints d’une NMP et leurs proches. La mise en relation avec d’autres associations et groupes axés sur les cancers hématologiques. La défense des intérêts des membres de NMP Belgique auprès de divers organismes, médecins et sociétés pharmaceutiques. *

  • L’organisation de sessions d’information, de réunions de discussion, de conférences, de cours et de conférences proposées par des invités. L’organisation d’activités de loisir et de récréation. La sensibilisation et la diffusion d’informations sur les NMP sous toutes leurs facettes par le biais de divers moyens de communication, notamment des brochures de contact, un site web, Facebook, des podcasts, des articles de presse, des lettres d’information numériques, des brochures, des affiches, etc. L’obtention de parrainages ou de subventions, tant de la part des pouvoirs publics que d’institutions privées ou de particuliers. L’organisation d’événements, de collectes de fonds. La gestion de dons. *

Nous ne manquerons pas de partager l’acte complet de formation de l’ASBL dès que celle-ci sera constituée.

Qui sont les membres fondateurs ?

L’ASBL NMP Belgique a été fondée par Cécile et Christophe qui remercient tous deux l’implication de Rob et Annita, fondateurs et membres actifs de l’ASBL néerlandophone MPN België.

Christophe

Le médecin, un rien brut de décoffrage, n’y va pas par quatre chemins : au vu de ma prise de sang, il suspecte une polyglobulie. Mais dans un premier temps, pour me soulager et éviter un nouveau malaise, il m’indique la salle des infirmières qui, me dit-il, vont me faire une saignée. Ma première réaction est de sourire. Une saignée ? Comme Louis XIV ? Mais le médecin, lui, ne sourit pas. C’est urgent.

Cécile

Les informations ne sont pas toujours claires et nous sommes convaincus que, à deux, nous pouvons affronter plus efficacement l’évolution de la maladie, le traitement et l’avenir qui s’offre à nous. Parce que c’est bien de cela qu’il s’agit.