Témoignages
Expériences des pairs

Robert
Commençons par quelques présentations. Je m’appelle Robert. Je suis marié, papa et grand-père. Je vis à Welle.
Aujourd’hui, j’ai 60 ans. J’ai été un sportif passionné et j’ai fait du cyclisme de compétition pendant 25 ans. J’étais facteur, mais, désormais, je suis à la retraite.
Découverte de la thrombocytémie essentielle
En 2008, je commence à avoir des difficultés à faire du sport. Je ressens de plus en plus une fatigue inexpliquée. Une analyse de sang révèle des valeurs très altérées. Sur les conseils de mon généraliste, nous effectuons toute sorte d’examens pour aboutir au diagnostic d’une thrombocytémie essentielle. Durant des années, j’ai été traité par le Dr Caron de l’A.S.Z. Aalst. Le traitement consistait essentiellement à prendre de l’Hydrea pour maintenir le niveau de mes plaquettes sous contrôle. Mais l’Hydrea n’a fait qu’augmenter ma fatigue. J’avais également la peau sèche et des douleurs, tant dans les os que dans les muscles. Ma thrombocytémie essentielle n’a cessé d’évoluer de manière négative. L’hémoglobine et d’autres paramètres ont continué de chuter. Des ponctions régulières de moelle osseuse ont également été effectuées pour vérifier si du tissu cicatriciel ne se formait pas dans la moelle osseuse et que la maladie ne se transforme en myélofibrose. Cela a été le cas après un certain temps et seule une greffe de cellules souches semblait être le seul traitement susceptible de m’aider à long terme. Mes taux sanguins sont devenus tellement instables qu’il a fallu me faire des prises de sang tous les quinze jours.
La greffe de cellules souches
Ce traitement, drastique s’il en est, n’a pas pu être réalisé à l’A.S.Z. Aalst. J’ai été envoyé à l’UZ Brussel. Les choses ont été assez rapides. Sang et moelle osseuse sont analysés et les résultats introduits dans la banque de donneurs. Nous avons cherché un donneur approprié. L’équipe de transplantation, dirigée par les docteurs De Becker et De Beule, m’a informé de ce qui m’attendait. Au bout de quelques mois, deux donneurs compatibles ont été trouvés. Ils présentaient une compatibilité de 9/10. Il a toutefois été décidé que les recherches devaient être poussées plus loin. Ce fut un succès. Un donneur chilien avec une compatibilité de 10/10 a été trouvé. J’ai été admis à l’UZ Brussel le 20 juillet 2022. Durant tout ce temps, j’essaie de rester de positif et de faire confiance aux médecins. Mon sort était entre leurs mains. Le 12 juillet 2022, nous avons commencé une chimiothérapie. Je l’ai bien tolérée. Entretemps, j’ai rejoint NMP et j’y ai trouvé beaucoup de soutien de la part d’autres malades. Après 7 jours de chimio, j’ai reçu ma greffe le 27 juillet. Le lent chemin vers la guérison pouvait commencer. Les premières semaines sont les plus difficiles.
La chimio a fait disparaitre globules rouges, globules blancs et plaquettes. Ce fut une période très intense. Je n’avais plus aucune immunité. Tout s’est rétabli lentement avec beaucoup de médicaments, de très bons soins et le soutien de ma famille. Quelques jours de fièvre plus tard suite à une bactérie attrapée à l’hôpital et frappant les intestins et les choses ont pu évoluer dans le bon sens.
Le suivi
Après quatre semaines d’hospitalisation, je suis autorisé à rentrer chez moi. Il était important de ne pas contracter d’infection. Raison pour laquelle les mesures Corona les plus strictes sont toujours d’application pour moi et pour mon entourage (garder des distances, porter des masques buccaux…). Physiquement, je vais bien et je peux marcher paisiblement. Les médecins sont ravis des résultats sanguins. J’effectue un contrôle hebdomadaire à l’UZ Brussel où je suis toujours sous traitement. Je suis sous perfusion pour recevoir du sang et des plaquettes afin de préserver mon immunité. Malheureusement, le long chemin vers la guérison est à nouveau interrompu par une pneumonie. Je suis hospitalisé une semaine de plus. Il était très important de ne pas ingérer de germes. Mais cela fonctionne grâce à des conseils d’experts, l’équipe de transplantation et les diététiciens. Un an après ma greffe de cellules souches, les choses s’améliorent. Je peux à nouveau faire du vélo, de la marche des efforts légers, même si j’alterne entre bons et mauvais jours. L’irritation de la peau de mon visage est à peu près le seul problème qui reste. En définitive, la thrombocytémie essentielle et le traitement qui en découle sont un véritable calvaire. Mais, avant tout, il est important de rester positif et d’avoir foi en la médecine. Aujourd’hui, je suis particulièrement reconnaissant de cette nouvelle opportunité qui m’est offerte grâce à la greffe de cellules souches et à mon donateur. Entretemps, mes contrôles à l’UZ sont toujours mensuels. Les médicaments ont été progressivement supprimés. Toutefois, je devrai toujours tenir compte du fait que je serai toujours une personne transplantée. J’espère que mon histoire aidera à réconforter d’autres malades, à rester positifs et à avoir la foi.
Robert