Témoignages

Expériences des pairs

Rob

Rob

Mon diagnostic (PV JAK2) date de 1987. J’en ressentais les symptômes depuis un certain temps, mais ceux-ci sont toujours un peu vagues et difficiles à définir. Mon médecin généraliste n’a pas vu immédiatement où se situait le problème. Dans le même temps, je faisais de l’exercice et me couchais plus tôt. Par contre, je n’étais plus réellement performant et j’en ai perdu mon emploi. Mon employeur suivant collaborait avec l’Institut Bordet pour effectuer le dépistage du cancer au sein de son personnel. C’est ainsi que j’ai été orienté vers un service d’hématologie. Mon hématocrite était de 68%. Les saignées se sont multipliées sur une courte période pour ensuite, alors que l’hématocrite se stabilisait, passer à une saignée toutes les six semaines. Ce rythme est resté stable pendant près de 25 ans. À 60 ans, on m’a suggéré de prendre 2 Hydrea par jour. Après une dizaine d’années, je ne supportais plus très bien l’Hydrea. Aujourd’hui, je combine un Hydrea par jour et des saignées occasionnelles. Ma qualité de vie est restée correcte pendant tout ce temps. J’ai travaillé jusqu’à l’âge de 60 ans, mais j’ai également continué à faire du sport de manière intensive. J’ai effectivement paniqué lorsqu’on m’a diagnostiqué un cancer. Mais, au regard de mon expérience, il est possible de mener une vie presque normale avec cette maladie. Il est important que les patients comprennent ce message afin qu’ils ne baissent pas les bras et ne se retrouvent pas sur une voie de garage. Tout le monde n’a pas la même chance, mais je veux transmettre mon positivisme aux nouveaux membres. Il faut du temps pour accepter le diagnostic et nous devons apprendre à vivre avec une dose d’incertitude. Mais il est important de ne jamais baisser les bras. Nous avons la chance d’avoir une vie presque normale et nous ne devons pas la laisser passer.