Témoignages
Expériences des pairs

GVR
Vivre avec une polycythémie (polycythaemia Vera)
Juillet 2020. Une thrombose artérielle est diagnostiquée au niveau de mon bras gauche. Malgré une intervention chirurgicale et une batterie d’examens, les médecins ne trouvent aucune cause avérée. Les analyses de sang sont normales, seul le niveau des plaquettes apparaissant comme élevé. On me prescrit alors des anticoagulants comme traitement principal. J’ai dû vivre longtemps avec cette certitude de pouvoir faire une thrombose, exactement de la même manière.
Depuis 2021, j’ai une sensation constante de fatigue. J’ai pensé à un syndrome de fatigue chronique, mais c’est en juin qu’une analyse de sang a révélé que mes données sanguines étaient élevées : globules rouges, hématocrite, plaquettes… On évoque la polycythémie… Je prends rendez-vous chez un hématologue, mais il a fallu attendre un mois – et la fin de certains congés – pour avoir des résultats. C’est mon médecin généraliste qui a demandé des analyses de sang afin de voir si une mutation Jak2 y était présente. Il m’a immédiatement envoyé chez un cardiologue qui, à son tour, a voulu me faire une échographie de l’abdomen. Jusque-là, tout semblait aller bien… Du moins, jusqu’à ce que je me rende chez l’hématologue.
C’est alors que le résultat est confirmé : positif à la mutation de type Jak 2. Le diagnostic me donne un sentiment de soulagement. Je connaissais désormais l’origine de ma thrombose et je pouvais prendre des médicaments pour combattre ce phénomène.
L’hématologue m’a prescrit de l’Hydrea, mais je devais aussi continuer à prendre des anticoagulants.
La thrombose passée me classe toutefois dans la catégorie des patients à haut risque, ce qui signifie que mon cholestérol et ma tension doivent toujours être parfaits. De quoi me voir prescrire d’autres médicaments… Tous les trois mois, je dois faire des analyses de sang poussées et je suis suivi par un hématologue qui connaît bien la maladie. C’est important, car il s’agit d’une maladie rare. Jusqu’ici, sur un plan purement clinique, tout va bien… Comment je me sens ? Fatigué !
Fatigué, tant à cause de la polycythémie, mais aussi des Hydrea et des effets secondaires des autres médicaments.
Au début, il est plus difficile d’accepter que votre vie ‘active’ fasse partie du passé, que vous n’aurez plus jamais l’énergie d’avant, que vous devrez tout planifier en fonction de votre niveau de fatigue, que si vous voulez être actif un jour, vous devrez récupérer le lendemain.
Mais si je tiens compte des effets secondaires et que je fais l’effort de dormir suffisamment, tout cela est gérable. Désormais, je me considère comme quelqu’un de paresseux, pas comme la personne active que j’étais auparavant. Heureusement, je suis à la retraite.
GVR