Je m’appelle Patrick. J’ai 64 ans. J’essaie de toujours faire 10.000 pas par jour et, généralement, j’y arrive. Pourtant, pendant des années, j’ai eu l’impression que les choses n’étaient pas simples. Mais j’ai balayé ça d’un revers de la main en me disant : « je vieillis chaque jour un peu plus. Il suffit de m’accrocher et de continuer ». Le fait que, depuis une dizaine d’années, un phénomène récurrent apparaît lors de l’analyse de sang annuelle chez le généraliste à l’occasion de contrôles classiques, mais cela n’est pas frappant pour autant. Les valeurs des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes n’étaient pas bonnes. Le médecin généraliste a éludé le problème en répétant toujours le même commentaire : « Tout va bien, vous avez juste un peu de sang épais ». C’est littéralement ce que le médecin a dit. Les circonstances m’ont poussé à aller voir un autre généraliste. Il a tiré la sonnette d’alarme et m’a indiqué que je devais effectuer une nouvelle analyse de sang, car les valeurs n’étaient pas normales. Je n’ai pas attendu trois mois et j’ai immédiatement pris rendez-vous avec un hématologue. Moins d’une semaine plus tard, le résultat tombait ; il s’agissait très certainement d’une maladie de type NMP. Une ponction de moelle osseuse a suivi et le diagnostic final a été posé : thrombocytose essentielle avec mutation Jak2. À ce moment, je n’ai aucune idée de ce que cela peut être. J’ai naturellement commencé à faire des recherches sur Internet. Immédiatement, j’ai atterri sur un site web destiné à des patients atteints de cancers. Il n’en fallait pas plus pour que mon monde s’écroule totalement. Dans le même temps, de nombreuses choses sont devenues claires pour moi. J’ai ainsi pu comprendre ma fatigue lancinante, mes articulations douloureuses et tant de petits désagréments que je n’avais jamais voulu prendre en considération auparavant. Je n’étais pas conscient du danger à l’époque. Après tout, le médecin généraliste pendait toujours que les choses étaient normales. À la maison, les gens ne comprenaient pas grand-chose à ma maladie. Il est vrai que de l’extérieur, j’avais l’air tout à fait normal et en bonne santé. Certes, je devais prendre des médicaments aux effets secondaires vraiment désagréables, mais je n’en montrais pas grand-chose. J’ai traversé une période très difficile sur le plan psychologique et il s’en est suivi une grande période de déprime. Souvent, je me disais que c’était en train de me tuer et que personne ne pouvait me comprendre. C’était une période très difficile. Mon travail s’en est ressenti. J’ai été placé en invalidité pendant environ un an, plus à cause de la dépression due à la peur de mourir qu’à cause de la maladie elle-même. À un moment donné, j’ai réalisé, et c’est une chance, que j’avais désespérément besoin de me ressaisir et de continuer à vivre. Aujourd’hui, je vis comme si de rien n’était, mais je me maintiens en bonne santé et je reste actif autant que je le peux. Heureusement, dans mon cas, les médicaments fonctionnent bien et mes taux sanguins restent dans les limites acceptables, mais tout le monde n’a pas cette chance. Une surveillance constante reste de mise. J’ai repris le travail et je profite pleinement des beaux moments de la vie. J’espère pouvoir continuer à vivre une vie tout à fait normale et atteindre un âge normal. Mais je pense régulièrement à d’autres personnes qui souffrent également de NMP ou d’une autre maladie et qui ont une vie moins facile. Ils sont plus malades et les conséquences sont pires… Mais jamais je ne peux exprimer cela.