Je ne suis touchée par aucune SMP. Enfin… Ce n’est pas tout à fait vrai. Je suis touchée par la polyglobulie de Vaquez de mon mari. Je me vois encore dans la salle d’attente du département hématologie de l’UZ Brussel. Notre généraliste avait tenté de nous appeler de très nombreuses fois l’un et l’autre ce jour-là, un vendredi, alors que nous avions décidé d’aller nous promener dans les bois entre deux confinements, histoire de prendre l’air. Dans ses messages, il y avait l’urgence et la confirmation d’un rendez-vous – absolument avant 16h – chez un hématologue. Pas d’autres explications et, même si Christophe avait fait un malaise deux jours avant, la journée se passait plutôt bien. Les choses se sont un peu emballées une fois arrivés à l’hôpital. Une prise de sang, immédiatement. Lui qui a une phobie des piqûres ne savait pas encore que cela allait devenir une habitude. De mon côté, j’ai pris conscience que mon géant pouvait, lui aussi, avoir des pieds d’argile. Les événements se sont un peu emballés. Saignée, prescription de saignées, ponction de moelle… Lorsqu’on est la personne qui accompagne, on se retrouve bien démunie face à la tempête. De mon côté, j’ai décidé, justement, d’être toujours à ses côtés. Les informations ne sont pas toujours claires et nous sommes convaincus que, à deux, nous pouvons affronter plus efficacement l’évolution de la maladie, le traitement et l’avenir qui s’offre à nous. Parce que c’est bien de cela qu’il s’agit. Aujourd’hui, cela fait plus de trois ans que le diagnostic a été posé. Si des informations discordantes ont fait souffler un vent de crainte au départ, elles sont, aujourd’hui, plus posées, scientifiques. Nous avons suivi et contacté les membres d’un groupe Facebook français qui a sérieusement documenté la maladie. Puis nous avons rencontré MPN België, là encore une riche source d’informations. Cette rencontre est d’autant plus bouleversante que c’est elle qui a été le pied à l’étrier dans la création de NMP Belgique, le pendant francophone et indépendant de cette association de patients. Aujourd’hui, je continue à chercher de l’information, suis des conférences proposées par des hématologues de renom à travers le monde et espère pouvoir apporter un peu de réconfort, tant à mon mari qu’aux personnes atteintes d’une SMP et à leurs proches. La recherche évolue à grands pas. La maladie de mon mari m’aura offert l’occasion de le découvrir et, pour les années à venir, de nous redonner espoir. C’est cet espoir que j’entends transmettre à toutes celles et tous ceux qui en ont besoin.